• La detección precoz es importante para tratar de paliar los avances de la enfermedad y controlarla lo más posible, aunque no tiene cura.
• Los especialistas recomiendan realizarse análisis periódicos.
Este domingo 25 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una enfermedad degenerativa que afecta gravemente a la visión y de la que aún no se han logrado avances significativos. El responsable de la Unidad de Retina de Eurocanarias Oftalmológica, el Dr. Miguel Ángel Reyes la retinosis pigmentaria explica que esta enfermedad afecta entre 4 y 5 pacientes por cada 10.000 habitantes y está causada por la mutación de un gen cuya función es codificar una proteína.
En la actualidad hay más de 160 ensayos clínicos activos con este tipo de terapia para tratar enfermedades de retina en todo el mundo, aunque pasarán algunos años hasta que sea posible aplicarlas de manera común en los pacientes. La afección en esta proteína provoca que no se puedan desencadenar los mecanismos que crean la imagen que se capta del exterior en el cerebro. Esta patología ocasiona la pérdida de visión periférica y finalmente, ceguera. La detección precoz es importante para tratar de paliar los avances de la enfermedad y controlarla lo más posible, aunque no tiene cura. Los especialistas recomiendan realizarse análisis periódicos.
Reivindicaciones de FARPE y FUNDALUCE
Eurocanarias Oftalmológica colabora estrechamente con la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) que anualmente ponen de manifiesto una serie de necesidades que tienen quienes padecen esta enfermedad.
• Que la administración pública dedique fondos a la investigación de las enfermedades Heredo Degenerativas de la Retina (DHR) y esfuerzos para lograr la coordinación entre todos los centros donde se investigue sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional.
• La actuación del Ministerio de Sanidad para que haya un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional.
• La constitución de Centros de Referencia Multidisciplinares donde se preste un servicio coordinado e integral.
• Elaborar un mapa real de los especialistas y unidades identificadas que ya atienden a personas afectadas por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR), con la colaboración de todas las CCAA.
• Que el diagnóstico genético sea una realidad en todos los Centros Hospitalarios de Referencia.
• Lograr el apoyo del I.N.S.S. en la homogeneización de los criterios de concesión de la incapacidad permanente en las Enfermedades Raras (E.R) de todas las CCAA.
• Desarrollar la figura del Mecenazgo en España en todos sus aspectos.
• Un trato deferente con las ONG´S de carácter sanitario, como son las que apoyan a la investigación y abordaje de las enfermedades raras de la vista. Se les debería dar un trato especial, dada la cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.
• A los propios afectados y a sus asociaciones que sean conscientes de que el aforismo “La unión hace la fuerza” es más cierto que nunca.
